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Câmara promove audiência pública sobre atrofia muscular espinhal

Câmara promove audiência pública sobre atrofia muscular espinhal

Câmara Municipal de Aparecida de Goiânia, 08/06/2017. A Câmara Municipal de Aparecida de Goiânia promoveu, na manhã desta quinta-feira, 8, audiência pública para discutir a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A propositura foi do vereador Willian Panda (PC do B).

Atrofia Muscular Espinhal, também denominada Amiotrofia Muscular Espinhal, consiste em uma patologia genética degenerativa que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.

A doença, quando iniciada durante a infância, afeta, em média, 1 indivíduo a cada 10.000 nascimentos.  Entre adultos, estima-se que 1 a cada 100.000 pessoas sofram com a patologia.

Idealizador da audiência, Willian Panda comentou que a abertura da Casa para essa audiência tem o intuito de conscientizar a população sobre a doença. “Esse tema não será resolvido, em âmbito municipal, por essa audiência, uma vez que depende de entendimento do Congresso Nacional, do ministério da saúde e da ANVISA (no reconhecimento de remédios eficazes já utilizados em outros países), mas por se tratar de uma doença rara e desconhecida, que prejudica a locomoção, fala e até respiração dos doentes, é necessário começar com a conscientização da comunidade”, justificou.

Panda ainda relatou as dificuldades enfrentadas no tratamento da AME. “O SUS não tem um plano de ação pra doença e, pra piorar, os planos de saúde não aceitam tratamento desse tipo de doença, restando apenas a via judicial. Solicitamos à Secretaria de Saúde que procure soluções para que a rede municipal minimize o sofrimento das mães dessas crianças, fornecendo profissionais com experiência nessa área”, explicou o vereador, que garantiu que apresentará um projeto de lei criando, durante o mês de junho, a semana de conscientização da AME.

O medicamento utilizado no tratamento da doença chama-se Spiranza e tem um alto custo. É necessário duas doses anuais, sendo que no primeiro ano eleva-se a seis doses, em um tratamento para a vida toda. Cada dose custa cento e setenta e cinco mil dólares (cerca de quinhentos e setenta e quatro mil reais) e ainda não está liberado pela ANVISA, porém já apresenta grandes avanços nos EUA e na Europa. Com a liberação da ANVISA o valor reduziria, além de incentivar cientistas brasileiros em desenvolver a medicação.

A Fisioterapeuta, Yraima de Macêdo, após apresentar a jovem Maria Luísa, de apenas quatro anos, que vem lutando bravamente contra a doença, fez uma explanação sobre a AME.

“Existem vários tipos de AME, sendo que 60% das crianças portadoras possuem a mais grave, do tipo I. O diagnóstico é feito com meses de vida e, após, ficam confinadas em tratamento intensivo. Trata-se de uma doença rara e mortal, com 300 novos casos por ano, sendo que várias outras vem a óbito antes mesmo do diagnóstico. A sobrevida da AME tipo I é de dois anos porém, temos aqui um exemplo de superação, a Malu que já tem quatro anos”, afirmou Yraima.

Hoje o SUS não fornece tratamento com facilidade, por isso a importância do envolvimento de todos em ajudar e facilitar o tratamento. As crianças com AME sofrem com problemas musculares, no entanto, o cognitivo não é afetado em nada. São pessoas que tem plena noção do que está acontecendo ao redor.

Katia Nogueira, mãe da Maria Luisa, agradeceu ao vereador por ter abraçado a causa e falou de como é a vida das mães de crianças com AME. “Hoje é um momento muito importante e acredito que aqui se inicia uma grande história na vida da minha família e de outras que sofrem com essa patologia. Durante a gravidez, tudo ocorreu normalmente, dentro do esperado, de repente, com alguns meses de vida, fomos pegos de surpresa. O diagnóstico da AME não vem de forma suave, ficar sabendo que você viverá apenas dois anos com seu filho. Entretanto, a Malu vem sendo forte, superando os prognósticos, mas cada dia é uma luta a parte, sempre tentando evitar o pior”, comentou Kátia.

A mãe disse também que o que dificulta ainda mais é o desconhecimento da doença, até mesmo de profissionais da saúde, além da rotina de fisioterapia diária, os altos preços de equipamentos para coisas simples, como banho no leito e aspirações por meio de sondas. Outro ponto crítico é com os planos de saúde. Muitos não cobrem serviços como home care (quando as crianças conseguem evoluir para o tratamento em casa), além dos equipamentos e materiais de alto custo.

O vereador Gleison Flávio (PMDB) questionou qual apoio o Governo Federal destina às famílias que sofrem com a doença, sendo respondido por Kátia, que afirmou que não recebem nenhum tipo de apoio público federal que não seja por meio de liminar judicial.

O presidente da Casa, Vilmarzin (PMDB), parabenizou o vereador por trazer um assunto tão importante e delicado. “Confesso que não conhecia afundo o problema, mas é com ações assim que conscientizaremos a população e as autoridades a respeito dessa grave doença”, pontuou o presidente.

A audiência foi finalizada com a confecção de um documento contendo tudo que foi discutido no evento para ser enviado à todas as Câmaras Municipais de Goiás, à Assembleia Legislativa, ao Congresso Federal e à ANVISA.

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